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Narration et éducation thérapeutique : Le suivi au long cours de malades chroniques en consultation ambulatoire

Danilo JANJIC, médecin

Genève

 

Résumé:

Le paradigme scientifique ne suffit pas à organiser les savoirs de la pratique médicale, en particulier pour les maladies chroniques. Comment penser l'éducation thérapeutique dans le cadre d'une consultation individuelle en médecine de premier recours: Quelle spécificité? Existe-t-il une demande? Quelle dimension transversale? Il a été proposé une sémiologie propre à l'éducation thérapeutique dont les repères sont le contexte bio-psychosocial, certains modèles psychologiques (locus de contrôle, croyances, deuil, changements), ainsi que des étapes pédagogiques (analyse de besoins, objectifs, évaluations). L'éducation thérapeutique ne peut faire l'épargne d'une grande mixité de discours et nécessite de pouvoir accéder rapidement aux divers registres de la cognition: il pourrait bien s'agir d'une démarche narrative. Conter ou suivre une histoire requiert de pouvoir dégager une configuration d'une succession. Cette mise en intrigue met en ordre une suite d'actions et d'expériences de ce qui donne direction et volonté de signification. Ce qui semble légitime ici est cette recherche des liens qui organisent la narration, la cognition, et la temporalité, dans le suivi au long cours de patients souffrant de maladies chroniques.

Mots Clés: narration, éducation des patients, médecine de premier recours.

 

Apprendre, une responsabilité individuelle et collective.

Soignants et enseignants sont des professions impossibles. Le médecin est de surcroît un enseignant, ça lui est dû, comme bien d’autres qualités, et son patient est un élève adulte, de plus affecté d’une maladie chronique. Si l’on considère qu’il existe le métier de vivre, la vie est aussi une longue maladie chronique. "De deux choses l’une : Soit le patient fait ce qu’on lui dit de faire, soit il fait à sa guise, c’est tant pis, pour lui et dans ce cas cela ne me concerne pas. "Non, ta mission est alors au moins d'essayer de comprendre pourquoi il se comporte comme ça". Ici pourrait débuter un dialogue motivationnel entre deux soignants aux valeurs divergentes, une maïeutique, un éclairage sur la nécessité à s’engager, aujourd’hui encore plus (choix éthique) pour un meilleurs suivi au long cours dans le cadre de la médecine ambulatoire, là où consultent la majorité des patients chroniques. Il est donc question ici de la qualité de la médecine et des approches qualitatives qui éclairent les processus de soins en médecine ambulatoire, en particulier de la relation thérapeutique pour une médecine centrée sur la patient (et aussi, pourquoi pas, basée sur l'évidence)(1). De multiples études récentes témoignent de l'intérêt que suscite ce champ d'investigation (2-8).

Le paradigme scientifique ne suffit pas à organiser les savoirs de la pratique médicale. En consultation individuelle le soignant a besoin de compétences en psychologie et en pédagogie pour à la fois mieux comprendre et mieux communiquer avec le patient. Ces savoirs ont été acquis petit à petit, sur le tas, sur le tard, au gré des expériences, souvent en marge des institutions. L’idée du concept d’éducation thérapeutique a été d’intégrer plusieurs de ces savoirs autour d’une dimension éducative tout en y préservant la singularité de la relation soignante (9,10). Comment structurer une telle pratique dans une consultation de premier recours ? Existe-t-il une demande, et comment est-elle exprimée? Quelle est la spécificité de l’éducation thérapeutique ? La souffrance liée à la chronicité offre une spécificité qui intéresse également d’autres approches : psychosomatique, thérapies cognitives et comportementales, éthique médicale (11,12). Et pour finir comment aborder la complexité de la consultation individuelle, l’hétérogénéité des motifs de consultations (13-15). Contrairement aux programmes hospitaliers où l’éducation des patients s'est préoccupée de telle ou telle pathologie spécifique (asthme, diabète traité à l'insuline), en médecine ambulatoire les maladies chroniques se bousculent toutes au fil de la journée, et dans le plus grand désordre. Ne faudrait-il pas alors imaginer une approche transversale plutôt que des recettes individuelles pour chaque maladie ?

Voici donc introduit l’objet préoccupant : S’il existe une temporalité à la maladie chronique et que le « temps chronique » est abordé en regard de la connaissance (on parle bien d’éducation), la question devient alors « que faire du temps ? ». Le médecin a du temps pour soigner ses patients (on a tellement dit le contraire), mais que fait-il de ce temps ?(16). Et si l’on ajoute le patient, que font-ils de ce temps ? L’approche éducative en pratique clinique est structurée en plusieurs étapes dont les fonctions se déclinent un peu comme la plupart des activités de gestion du monde occidental : Analyser les besoins et la demande, fixer et négocier des objectifs (généraux et opératoires), évaluer les résultats et les nouveaux besoins. Cette logique, un peu schématisée ici, se heurte parfois aux drames humains, surtout si elle respecte l’exigence fine du regard bio-psychosocial. Jongler entre les cadres de références de la médecine aiguë et de la médecine chronique dans le même temps de consultation exige de l’adresse et aussi une mise en scène qui s’écrit en même temps qu’elle se joue. Superposés, entremêlés, enchevêtrés, les temps auxquels renvoient les discours hétérogènes et les dialogues sont-ils une fois vécus dans le discernement conscient de ce à quoi ils renvoient chacun ?

 

Narration et médecine.

A l'instar de divers sciences humaines la médecine (aiguë et chronique) est un domaine où l’interprétation est pratique courante, le discours du patient est interprété par le médecin qui à son tour re-écrit une histoire à sa façon, re-construit un texte, un dossier, qui lui permettra de mieux communiquer, de réfléchir, et finalement de structurer des actes. Le texte « médical » ne restitue qu’une partie de l’histoire du patient ; Il s’est enrichi d’éléments fournis par l’exploration biomédicale (biochimie, radiologie, etc…) et par les ajouts des différents consultants (17-22). Le rôle central de l’énigme au cœur du processus narratif tient lieu de dogme. L’énigme est cette force qui structure, mais aussi transcende la façon dont le texte se communique. Les histoires simples n’intéressent personnes, les cas simples de grippe ou de lumbago ne trouvent pas souvent de place dans les colloques hospitaliers à moins d’une complication inattendue, d’une péripétie. Dans une bonne histoire, celle qu’on écoute, qu’on retient, l’énigme réside dans les complications, le mystère, le dénouement. Il suffit de considérer les cas cliniques studieusement lus dans le New England Journal of Medicine, ou de se souvenir d’un rapport de garde mouvementé d’une clinique chirurgicale, pour se convaincre que toute la valeur d’enseignement résidait alors dans l’exception, dans la curiosité, à partir de laquelle le prétexte était bien entendu de rappeler la règle (23). La narration est adaptée à l’incertitude, elle est plus flexible, et donc plus utile que les lois générales. La construction narrative est également une voie principale de connaissance en médecine, et à ce titre se trouve entre les visions phénoménologistes et la vision ontologiste des maladies. La narration est l’ultime outils de la casuistique en médecine (comme en théologie et dans le droit) pour réconcilier les principes généraux avec les cas singuliers et d’arriver à un niveau de généralisation qui est à la fois pratique et ouvert au changement(24-29).

"Une narration est une description d'actions qui requiert pour chaque action décrite un agent, une intention de l'agent, un état ou monde possible, un changement, avec sa cause et le propos qui le détermine ; on pourrait ajouter à cela des états mentaux, des émotions, des circonstances ; mais la description est importante… si les actions décrites sont difficiles et seulement si l'agent n'a pas le choix évident quant au cours des actions à entreprendre pour changer l'état qui ne correspond pas à ses propres désirs ; les événements qui suivent cette décision doivent être inattendus, et certains d'entre eux doivent apparaître inusuels ou étranges" (30).

 

Curiosité.

Dans le processus pédagogique il se pourrait que, afin d'éviter une limitation, les besoins pédagogiques doivent temporairement disparaître (les objectifs sont alors mis en retrait), et c’est la curiosité qui guide l’apprentissage. La curiosité se rapproche de l’énigme, force et dimension qui structure le récit dans la narration. Cette curiosité s’apparente à une disposition de l’esprit et des sentiments, propre à apprendre, c’est à dire aller vers un changement, vers une transformation d’un savoir, d’un savoir faire ou d’un savoir être. La curiosité ou l’énigme est un déterminant majeur de la relation intersubjective entre l’enseignant et l’élève. Cette disposition permet la liberté d’exploration propre, pour un cheminement nécessaire à l’apprentissage. Au cours du processus d’enseignement, la re-définition des besoins pédagogiques et de l’affirmation des objectifs devraient donc être subordonnés au maintien de la disposition de curiosité.

Comment garder la curiosité en éveil? La curiosité se rattache à l’énigme et l’énigme est une dimension de la structure du récit liée à l'intrigue. Dans une relation médecin-malade il y a deux récits, celui du malade, l’original, celui qui motive la demande initiale et le deuxième (la réponse), celui construit par le médecin, à partir d’éléments sélectionnés dans le discours du malade. Les deux récits ne sont pas semblables même s’ils partagent forcément une large part commune. La richesse du récit dépend également de la curiosité que le patient a pour lui-même, et de la curiosité du soignant à construire son propre récit.

On ne connaît que ce que l’on connaît déjà, le médecin cherche des signes qui lui permettent de poser un diagnostic à l'aide d'une sémiologie traditionnelle et un travail d’interprétation. Le sens thérapeutique de la relation médecin-malade ne prendra acte que dans la mesure où le récit du patient trouvera des résonances avec celui du soignant, et vice et versa. "Ce qui paraît indépassable, en dernière instance, c’est l’attente du lecteur que quelque consonance finalement prévale "(31). Après avoir observé, ordonné, classé, les morceaux éparts, parfois incomplets, souvent obscurs ou encore illisibles, que nous livre le patient, il est un temps où le soignant se doit de reconstruire une histoire. Ce moment a pu être délibérément choisi comme approprié, ou stratégique dans la consultation. Il a pu survenir tôt dans la première consultation ou au contraire au terme de plusieurs longs entretiens. Cependant, à chaque fois, il est ce temps très bref, ou plus prolongé, qui est « le temps » de la narration du soignant. C’est la mise en intrigue de la version du soignant. La période durant laquelle celui-ci rassemble, assemble, ajuste, crée ou révèle des liens de causalités, formule et improvise un récit qu’il restitue enfin au patient. Il s’agit d’un temps multiple et dense, car en consultation c’est le même temps qui est celui de la réécriture et qui est celui de la restitution. L’écrivain dit qu’il lit son roman en même temps qu’il l’écrit. Ici également il le dit en même temps qu’il le compose. La capacité d'être réflexif pour le soignant dans cette dynamique semble également nécessaire.

 

Narration et cognition.

"La question posée par la narratologie aux sciences cognitives est la suivante: les idées, concepts, sentiments et comportements sociaux existent-ils séparément des structures profondes et des catégories narratives dont se servent les cultures particulières pour les codifier? Or les travaux de Greimas suggèrent que les structures narratives s'avèrent le chemin le plus direct à l'esprit, et donc qu'il serait possible de convoquer la linguistique et la sémiotique afin d'étudier comment la narrativité façonne la cognition et la culture" (32,33).

Une des stratégies de la sémiotique a été de développer le concept de narrativité, un des principes d'organisation d'un grand nombre de discours. Certains psychothérapeutes nord-américains explorent le champ des thérapies dites "narratives" depuis quelques années en se fondant sur les assomptions du post-modernisme et du constructivisme social qui soutiennent schématiquement que les vérités n'existent pas mais que seuls les points de vues président (34-37). De façon très générale, et en particulier concernant les maladies chroniques on pourrait dire que la théorie des croyances (38,26) et l'approche systémique en thérapie de famille (39) en sont également des exemples. Il faut également mentionner ici le modèle allostérique qui est une autre approche inspirée de la systémique qui pourrait être applicable à l'éducation des patients chroniques (40). Qu'en est-il des articulations entre la dimension narrative et la dimension pédagogique à un niveau pratique de l'enseignement thérapeutique ? Celle-ci ne peut faire l'épargne d'une grande mixité de discours (bio-psychosociaux) à l'intérieur d'une même pratique, et il s'avère nécessaire de pouvoir accéder directement aux registres profonds de l'organisation des connaissances (schémas cognitifs). L'approche narrative dans la prise en charge d'une maladie chronique contribuerait à faciliter l'intégration de l'enseignement thérapeutique aux processus de soins. Le médecin est aussi un historien et parfois un poète car il est confronté aux temps et aux récits, les siens et ceux de ses patients.

L'éducation thérapeutique emprunte aux mêmes champs de la connaissances que la narration (anthropologie, sociologie, psychologie, pédagogie). Les modèles qui ont été adaptés à la pratique clinique renvoient au moins à la compétence de pouvoir les utiliser comme plusieurs grilles de lecture. Par exemple, les repères bio-psychosociaux explorent la personne, ses comportements, ses habitudes, son entourage, son travail, ses valeurs. En plus de la psychiatrie, médecine générale et gériatrie, ce paradigme est actuellement adopté (récupéré) par un nombre grandissant de disciplines médicales, la médecine aujourd'hui n'est-elle pas humaine même aux soins intensifs? De même les modèles psychologiques (locus de contrôle, étapes de deuil, croyances de santé, stades du changement) suggèrent aux soignants des attitudes plus ou moins adéquates, alors qu'ils ne sont que rarement prédictifs par rapport aux authentiques changements humains (9,41-44). Cependant, ces grilles de lecture, ces modèles fournissent des repères qui ne servent pas uniquement à ordonner conceptuellement les niveaux d'organisation des savoirs, ou à hiérarchiser et à trier les "problèmes", mais ils fournissent aux narrations leurs contextes et leurs dimensions biographiques essentielles à une pratique de la médecine centrée sur le patient et sur les événements vécus.

 

Événement.

Nous avons vu précédemment que l'art de conter ou de suivre une histoire requiert de pouvoir dégager une configuration d'une succession. Cette mise en intrigue met en ordre une suite d'actions et d'expériences de ce qui donne direction et volonté de signification. Si la consultation médicale est aussi un événement où narrateur et auditeur interagissent dans un processus intersubjectif au sein d'une expérience vécue temporellement, elle renvoie surtout à aux événements qui concerne l'histoire du patient. Tout en respectant la prudence qui sied à la transposition, j'imagine que l'on puisse essayer, chaque fois que cela est possible, de préciser le statut le l'événement (31). Si on rapproche les domaines de l'historiographie et de la fiction au domaine médical, l'histoire pourrait se référer aux éléments pseudo-objectifs du dossier (analyses, images, expertises, éléments biographiques et données psychosociales), alors que la fiction pourrait inclure ou se référer aux éléments plus subjectifs dégagés de l'imaginaire et de l'inconscient du soignant. La maladie chronique pourrait être comprise comme résultant au départ d'une perturbation bio-psychosociale, puis générique d'une succession d'événements (parfois contemporains) dont le médecin-historien essaie parfois de donner un statut dans une sorte d'historiographie.

 

L'événement a alors un double statut. D'une part un statut ontologique: l'événement a bien eu lieu (avoir été absolu), Il s'agit bien d'une activité humaine absolument passée, et il y a une altérité absolue (incapacité à communiquer). D'autre part un statut épistémologique: Singularité non répétable (qui s'oppose à la loi, l'événement est ce qui n'arrive qu'une fois), contingence pratique s'opposant à nécessité logique ou physique: l'événement est ce qui aurait pu être fait autrement. L'altérité renvoie à la notion d'écart par rapport à tout modèle construit, par rapport aux normes. La compréhension d'un autrui singulier dans la vie quotidienne n'est jamais une intuition directe mais une reconstruction. La subjectivité n'est pas une prison et l'objectivité n'est pas la libération de cette prison. Loin de se combattre, subjectivité et objectivité s'additionnent (31). Comme l'historien, le médecin au sens large reconstruit l'histoire que lui présente le patient en établissant des liens de causalités à probabilité variable (dans l'échelle de la probabilité, le plus bas degré définit l'accidentel, le plus haut s'appellerait l'adéquation), il s'efforce d'établir une relation du particulier, mais par l'intermédiaire de la probabilité rétrospective. Les figures narratives du patient qui ont été repérées et codifiées à la lumière des modèles utilisés (locus, deuil), et les représentations évoquées de la maladie, témoignent d'événements passés qui ont bel et bien existé chez le patient, et qui ont bel et bien causé des souffrances dont les traces, parfois écrite, figurent maintenant dans l'observation du cas. Il s'agit de la dimension ontologique. Il est donc hors de question de les nier ou de les exclure, et la restitution doit les inclure d'une façon ou d'une autre.

 

Restitutions.

Le processus de restitution et la formulation d'un objectif général, puis opératoire, ainsi que des critères d'évaluation, sont les garants d'une pratique d'éducation thérapeutique. La façon la plus simple d'exprimer, et de justifier, l'importance du processus narratif est souvent de dire: "ça dépend du contexte". En effet, les éléments contextuels du cadre psychosocial jouent un rôle important, et le soignant, par son vécu personnel, son expérience professionnelle, est redevable de connaître les codes sociaux du monde dans lequel il vit, et de maîtriser les notions de psychologie adéquates à son cadre professionnel ainsi que de reconnaître les limites de ses réactions spontanées. Les éléments contextuels intersubjectifs sont composés de ce qu'a vraiment dit le patient (en fait très peu de choses si l'on s'en tient aux traces écrite du dossier médical) et de tout ce qu'en imagine le soignant à partir du répertoire de son "encyclopédie interne". Les processus qui président à la composition d'une narration en retour, d'une prescription, d'une recommandation, consistent à la fois à "saisir ensemble" tous les éléments d'un vaste univers (celui du soignant et celui du patient), puis d'arranger une configuration d'une succession d'actions (sorte de mise en intrigue). On réalise combien il est important de savoir distinguer la frontière entre ce qui est de l'interprétation, c'est à dire de la fiction, par rapport à la dimension historiographique, "objective", dont témoigne la trace écrite sur le papier. Il est à espérer que l'acte pédagogique puisse être cette concordance entre ce que le soignant arrive à saisir et ce que le patient lui-même puisse saisir en retour. Quoiqu'il en soit, dans la dynamique de la restitution même si le rôle du médecin est de faire du sens en des termes et concepts dérivés du monde des sciences tout en tenant compte des dimensions psychosociales représentées, sa narration en retour ne peut pas remplacer celle du patient ni s'y substituer, ou en être une simple traduction: ces narrations sont incommensurables.

Comment maintenant articuler les liens qui unissent la temporalité de la maladie chronique, la narration, et l'éducation thérapeutique ? C'est ici que pourrait prendre sens l'hypothèse de P.Ricoeur qui revient à tenir le récit pour le gardien du temps, dans la mesure où il ne serait de temps pensé que raconté. "Le temps devient temps humain dans la mesure où il est articulé sur le mode narratif, et que le récit atteint sa signification plénière quand il devient une condition de l'existence temporelle" (31). Le temps ne se manifeste que par le récit et le récit en retour se manifeste s'il restitue l'expérience temporelle. Au plan épistémologique il existe une configuration du temps soit par le récit historique (historiographie) soit par la fiction et encore une fois, à l'instar du travail d'historien, une consultation médicale pourrait bien abriter une forme narrative mixte, uneforme particulière de "fictionalisation de l'historiographie".

Les maladies chroniques sont tributaires d'une temporalité différentes, et donc d'une narration différentes, des événements aigus, des accidents, qui pourraient, dans une certaine limite, n'être redevables que d'une simple approche phénoménologique. Le "temps long" colle aux narrations spontanées des patients qui en quelques phrases offrent toujours une dimension biographique de leur personnage. Le patient, auteur et lecteur du récit de sa vie, objet et sujet de son histoire et de sa maladie est rendu à la temporalité des grandes périodes de son existence, périodes qui doivent être saisies dans leur ensemble, pour que cet "espace d'expérience" (le passé du présent) soit restitué dans la formulation d'un objectif, objectif qui se dessine sur "l'horizon d'attente" (le futur du présent) au moment même de son énonciation, c'est à dire de son inscription dans le présent.

Transposée au domaine de l'éducation thérapeutique, ce temps présent pourrait également être celui qui se rapproche la plus du temps de "la promesse", dimension fondamentale dans la formulation d'un objectif éducatif et des négociations qui y mènent. C'est le moment du pacte, de l'engagement, dimension importante dans un éventuel processus d'alliance thérapeutique. Encore une fois, ce temps n'est pas spécifique de l'éducation thérapeutique, le principe de la promesse est probablement vieux comme le monde, et renvoie de façon générale à la spiritualité et au pouvoir, là où religions, sectes, mouvements politiques, gestions d'entreprise, ont usé et abusé de la formule pour soumettre leurs sujets. On comprend pourquoi le médecin, de par l'indépendance de son éthique, a une prudence extrême dans la manipulation d'une telle pratique. Promettre ne fait pas partie des fondements de la prescription médicale. Le patient est présupposé la suivre mais la valence d'un libre choix est le plus souvent tacite et ce qui et être redevable à la fois du respect de la souffrance chronique et d'une intention pédagogique se situe dans cet effort narratif qui donne forme au vécu pour le rendre disponible aux malades eux-mêmes (45, 46).

 

 

"Dans la communication orale, des formes innombrables de renforcement extra-linguistique, de multiples procédés de redondance et feed-back interviennent et se soutiennent. Ce qui veut dire qu'il n'y a jamais de communication linguistique, au sens strict du terme, mais bien une activité sémiotique au sens large, où plusieurs systèmes de signes se complètent l'un l'autre "(30). La dimension narrative spécifique à l'éducation thérapeutique dans le recueil de narrations serait dès lors la capacité qu'a le soignant de mettre en intrigue les événements et les contextes qui lui ont été narrés et qui ont été, ou pas, lus à l'aide de diverses grilles d'interprétation. L'important serait alors plus une

certaine cohérence du récit recomposé que le choix d'une grille a priori, cohérence dont va dépendre

non seulement la lisibilité en retour, mais aussi la disposition du patient à le recevoir. La grille

pédagogique traditionnelle se réfère à un processus dynamique interactif et récurrent où l'on distingue schématiquement plusieurs secteurs: L'appréciation de besoins, la planification d'objectifs, des négociations, un engagement (contrat, promesse), l'évaluation des résultats. L'évidence que la pratique médicale possède une structure interprétative encourage l'idée que dans une activité (consultation médicale courante) qui nécessite une grande mobilité entre les différents types de savoirs, la dimension narrative est particulièrement à même d'intégrer les différents discours concernés. C'est donc à cette disposition de pouvoir composer avec une variété d'inattendus que la narration trouverait sa force pour légitimer une pratique d'éducation thérapeutique.

 

Pour conclure.

Contrairement au savoir scientifique, le savoir narratif ne valorise pas la question de sa propre légitimation, il s'accrédite de lui-même par la pragmatique de sa transmission sans recourir à l'argumentation et à l'administration de preuve (35). En définitif, s'il existe incontestablement une dimension narrative à toute pratique médicale, l'éducation thérapeutique est également narrative. Toute demande, toute rencontre est une première histoire qui renvoie à d'autres histoires. Dans les temps de la chronicité, à travers toutes les histoires possibles, il y a aussi une histoire qui est celle de l'éducation thérapeutique. Elle raconte, avec des sujets, des événements, des intentions, des revers de fortune, et des changements d'états. Il y a des histoires qui touchent juste un peu et d'autres qui sont justes. L'énigme est justement de savoir pourquoi et comment ça s'est dit comme ça, et là où ça touche.

 

 

Remerciements:

Je remercie M.Stéphane Jacquemet, Mme Aline Lasserre et le Pof. Jean-Philippe Assal de la Division d'Education Thérapeutique (faculté de médecine, Université deGenève) pour leur soutien et encouragements à la mise en forme et rédaction de ce texte.

 

 

 

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